Život so stimulátorom

Prvý krát som sa  so stimulátorom stretol vo vysielaní relácie Reflex na Markíze v roku 2009.  Možnosť operácie na zmiernenie mimovoľných pohybov ma zaujala, pretože sám mám tento problém.

Obrátil som sa na mamku: „Nevyskúšam tú operáciu?“ „Keď ty chceš, tak áno,“ povzbudila ma mamka. Napísali sme mail do Fakultnej nemocnice s pol. F.D.Roosevelta v Banskej Bystrici, či by tá operácia bola vhodná aj pre mňa. Odpísali, že ma najprv potrebujú vidieť, aký je môj zdravotný stav a podľa toho rozhodnú. Potom povedali, že áno, operácia by mi mohla pomôcť. Ja som bol prvý vozíčkar na Slovensku, ktorý absolvoval túto náročnú operáciu. V zahraničí je to bežné, ale na Slovensku sme asi iba štyria alebo piati pacienti, ktorí majú stimulátor.

Neurostimulátor je jeden zo spôsobov liečby mimovoľných pohybov. Jeho umiestnenie si vyžaduje operáciu mozgu, pri ktorej sa elektródy umiestnia do mozgu. Elektródy sú spojené s prístrojom podobným kardiostimulátoru, ktorý je umiestnený pod kožu hrudníka. Prístroj vysiela elektrické signály do oblasti mozgu, ktorá kontroluje pohyby. Stimulátor môže pacient ovládať sám, vie si ho zapnúť aj vypnúť (napr. v spánku), má svoj vreckový programátor. Prístroj funguje na baterky, ktoré sú vymieňané každých 7 rokov. Operácia trvá niekoľko hodín. Väčšinu času je pacient pri vedomí. Hlava je počas operácie upevnená rámom, aby mohli byť elektródy presne umiestnené. Na každej strane lebky sa navŕta dierka na umiestnenie elektród. Potom je každá  elektróda vedená popod kožu a spojená s neurostimulátorom pod kožou hrudníka.

Voperovali mi ho pred deviatimi rokmi. Robil mi to skúsený doktor, profesor Galanda. Aj keď to už bolo dávno, pamätám si, ako to prebiehalo. Dali mi injekciu, po ktorej som zaspal, no pritom som cítil, že mi vŕtajú do hlavy. Bol to veľmi divný pocit, nebolelo ma to, oči som mal zatvorené, ale vnímal som zákrok. Keď som sa zobudil, mal som ofačovanú hlavu a z hlavy  mi viseli kábliky, nejaký čas mi skúšali, či to funguje a potom mi zašili hlavu.

Mal  som veľké výkyvy nálad. Raz sa mi chcelo smiať, raz plakať, bolo to zvláštne, celkom tomu nerozumiem, možno to bolo z narkózy, alebo z čoho. Napr. jedol som polievku a plakal som. Teraz sa už z toho ale smejem. Po čase sa to ustálilo. Po ôsmych dňoch ma z nemocnice prepustili. Cítim, že operácia mi veľmi pomohla. Predtým som mal oveľa viac mimovoľných pohybov. Viem si napr. sám ostrihať nechty, oholiť sa, čo som predtým ani náhodou nedokázal, zlepšila sa mi jemná motorika. Dnes ma veľmi  baví maľovať antistresové maľovanky. Nechcem sa chváliť, ale ide mi to dobre J.

Stálo to za to, ísť na operáciu, aj keď to bolo náročné. Išiel som aj do rizika, ale bolo to preto, že som  veril, že mi to pomôže.

Nebolo to ani tak náročné po fyzickej stránke, ale hlavne po psychickej. Nebolo ľahké vyrovnať sa s tým, že mám v tele niečo, čo je cudzie. Aj niekoľkodňový pobyt na JIS-ke bol pre mňa náročný. Jednoducho som sa tam nudil. Čas som si krátil počúvaním hudby, našťastie som mal mobil so sebou. Potom, už keď som bol na izbe,  som si našiel kamarátov, s ktorými sme dobre spolu vychádzali, navštevoval som ich na izbách. Potom sme si ešte dlhší čas písali na pokeci.

Mal som radosť z toho, že som sa mohol pohybovať na vozíku, nebol som úplne ležiaci a tak som mohol pomôcť pacientom, ktorí tam boli so mnou. Napr. v takej maličkosti – podal som keksíky pacientovi, ktorý bol so mnou na izbe a bol úplne nevládny, alebo  som išiel navštíviť pacientov, s ktorými som sa skamarátil, na susednú izbu... Aj keď to boli iba drobnosti, mal som z toho dobrý pocit. Som vďačný za to, že viem aj ja nejako pomôcť, keď môžem. Je to dobrý pocit, keď môžem urobiť niekomu radosť.

Prístup doktorov bol veľmi dobrý. Aj nemocnica je oveľa krajšia v Bystrici, ako v Košiciach.

Pravidelne raz za pol roka chodím na kontroly, že ako to funguje.

Pred troma týždňami som absolvoval po 9 rokoch výmenu batérii stimulátora. Operácia nebola taká náročná, ako tá prvá, pretože nemenili stimulátor, ktorý mám v hlave, ale iba baterky, ktoré sú pod kožou na hrudi. Teraz ma operoval syn doktora, ktorý mi robil prvú operáciu - doktor Tomáš Galanda. Som zvedavý,  ako dlho vydrží baterka a kedy bude potrebná ďalšia operácia. Každý pol rok musím ísť do Banskej Bystrice na kontrolu.

Pred každou operáciou, aj teraz, som mal obavy, veď kto by sa nebál. Napadali mi všelijaké aj čierne myšlienky. Najviac ma posilňovala a povzbudzovala moja osobná asistentka Deniska, ktorá je pre mňa anjelom, a samozrejme aj rodičia. Bez nich by som to sám asi nezvládol.

A aj ja sám som veľmi chcel žiť. Myslím, že je toto je veľmi dôležité. Mať silnú vieru a túžbu žiť. A tiež chcem ešte v živote niečo dokázať. Jasné, že chodiť už nebudem, ale mám plány a sny, pre ktoré sa oplatí žiť.

Michal Seman